La malattia come specchio dell’umano

Il volume collettaneo Dietro il sipario dell’Alzheimer. Un coro di voci, curato da Francesca Ragni per le edizioni LuoghInteriori (2025), affronta l’esperienza della malattia di Alzheimer da una prospettiva multidisciplinare e profondamente umanistica. Tra riflessioni filosofiche, testimonianze dirette e contributi clinici, il libro invita il lettore a interrogarsi sul senso dell’identità, della memoria e della relazione, oltre la dimensione strettamente patologica. In una società che tende a occultare la fragilità, il testo restituisce parola e dignità a chi vive “dietro il sipario” della malattia, ricordando che la cura è prima di tutto un atto di ascolto.

1. La genesi di un progetto di ascolto

Alla base del libro vi è un episodio di ingiustizia vissuto da una persona affetta da Alzheimer. Da quell’esperienza, la curatrice Francesca Ragni ha scelto di non partire dal dolore, ma dalla responsabilità di dare voce. Ne è nato un “osservatorio fenomenologico” – come lei stessa lo definisce – che riunisce un coro di voci: medici, psicologi, assistenti, familiari, ma anche persone che, nella perdita progressiva della memoria, trovano altre forme di presenza.

Nelle parole della curatrice, «l’obiettivo non è offrire risposte assolute, ma aprire spazi di riflessione sul senso dell’essere, anche e soprattutto nella fragilità estrema che la malattia rende visibile». La prospettiva del libro, quindi, non è soltanto clinica ma profondamente etica, e in certo modo poetica: l’Alzheimer diventa il prisma attraverso cui interrogare il mistero dell’identità.

2. Oltre la clinica: la malattia come evento umano

Il volume, che si apre con la prefazione della geriatra Luisa Bartorelli e si chiude con la postfazione di monsignor Vincenzo Paglia, si distingue per la sua struttura corale e multidisciplinare. Ogni capitolo rappresenta una tessera di un mosaico complesso, dove il dato medico convive con riflessioni filosofiche, antropologiche e spirituali.

Il titolo Dietro il sipario suggerisce già il senso del percorso: la malattia è come una scena teatrale da cui qualcuno viene escluso, ma che può ancora essere vista da chi si ferma ad ascoltare. L’Alzheimer è qui raccontato come un evento di verità, non solo di perdita: un momento in cui cadono le maschere sociali e riemerge l’essenza del vivere.

Il testo si colloca così in una linea di pensiero che potremmo avvicinare a Paul Ricoeur, per il quale la memoria è costitutiva dell’identità narrativa, ma anche a Emmanuel Lévinas, nel richiamo alla responsabilità verso l’Altro vulnerabile. La malattia, nella sua disgregazione, diventa dunque luogo di rivelazione etica.

3. Il valore della relazione e della parola

Uno dei meriti maggiori del volume è quello di restituire centralità alla relazione di cura, non come semplice servizio, ma come incontro. Nel linguaggio del libro si alternano termini clinici e immagini poetiche: un equilibrio raro, che traduce il dolore in dialogo.

Come scrive una delle voci raccolte:

“Dove va l’anima quando la mente si perde? Cosa resta dell’identità, della relazione, del sentire profondo, quando la memoria si sgretola e il linguaggio si ritira?”

Domande che non cercano risposte, ma aprono spazi di consapevolezza. È in questa sospensione – in questo non sapere condiviso – che il libro trova la sua forza.
L’Alzheimer diventa così il simbolo di una fragilità collettiva, una soglia in cui la società è chiamata a rivedere la propria idea di valore, autonomia e persona.

4. Un atto culturale e politico

La presentazione del volume alla Camera dei Deputati non è solo un gesto simbolico: riconosce che la riflessione sull’Alzheimer non appartiene esclusivamente al campo sanitario, ma riguarda la cultura, la cittadinanza, la giustizia.
Il libro propone una visione resistente alla disumanizzazione, capace di ridare senso alla parola “cura”, intesa come prendersi a cuore.

In questo senso, Dietro il sipario dell’Alzheimer dialoga idealmente con altri testi che hanno affrontato il tema della malattia come esperienza umana e spirituale — da L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello di Oliver Sacks, a La malattia come metafora di Susan Sontag — ma lo fa in modo più intimo, corale, comunitario.

5. Considerazioni critiche

Pur non essendo un manuale clinico, il libro riesce a illuminare la complessità del vivere con la malattia meglio di molti trattati scientifici. La pluralità delle voci è la sua ricchezza, anche se comporta una certa disomogeneità stilistica: il lettore attraversa registri diversi, dalla testimonianza personale all’analisi accademica.
Tuttavia, è proprio questa coralità che restituisce la verità polifonica della condizione umana di fronte alla perdita.

Dal punto di vista editoriale, la scelta di LuoghInteriori di sostenere un progetto di questo tipo conferma la vocazione dell’editore alla cura dei “luoghi interiori” della contemporaneità, in una prospettiva che fonde letteratura, filosofia e impegno civile.

6. Conclusione

Dietro il sipario dell’Alzheimer è un libro necessario. Necessario perché parla di ciò che la società tende a nascondere; necessario perché riconsegna voce e dignità a chi non può più raccontarsi.
Nel suo intreccio di scienza e umanità, di dolore e speranza, il volume invita a guardare la malattia non come una fine, ma come una trasformazione dell’essere.

In un’epoca che esalta la performance e l’efficienza, questo libro ci ricorda che la vera misura dell’uomo non sta nella memoria che conserva, ma nella tenerezza con cui guarda ciò che dimentica.

Bibliografia essenziale

Francesca Ragni (a cura di), Dietro il sipario dell’Alzheimer. Un coro di voci, LuoghInteriori, 2025.
Oliver Sacks, L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello, Adelphi, 1985.
Susan Sontag, La malattia come metafora, Einaudi, 1979.
Paul Ricoeur, La memoria, la storia, l’oblio, Cortina, 2003.
Emmanuel Lévinas, Totalità e Infinito, Jaca Book, 1980.

L'autore

Giorgia Karvunaki: Giorgia Karvunaki è nata in Grecia, a Creta, a Canea. Ha studiato in Italia Lingua e cultura italiana per stranieri, Scienze Politiche - Indirizzo Internazionale, Insegnamento dell'italiano come LS, Sceneggiatura e in Grecia Traduzione - Traduttologia. È membro associato e National Convener per la Grecia dal 2007 della Commissione internazionale per la storia delle istituzioni rappresentative e parlamentari (ICHRPI), Rappresentante accreditata del Nosside, Premio Internazionale di Poesia (Unesco) e Membro dell'International Theatre Institute (ITI). Vive ad Atene dove lavora come insegnate, traduttrice, promotrice culturale e ricercatrice storica. Le sue traduzioni, le sue interviste e i suoi articoli, sono stati pubblicati in riviste cartacee ed elettroniche in Grecia, in Italia e in Romania. Le sue traduzioni di opere teatrali sono state messe in scena in Grecia e in Italia. Nel 2018 è stata premiata dall'Istituto Italiano di cultura di Atene con il ‘Premio Luigi Pirandello’.